Хумира или ремикейд

Болезнь Бехтерева. Как я получаю Хумиру в поликлинике. Часть 5

Хумира или ремикейд

В прошлом посте забыла написать, что назначили мне Хумиру (Адалимумаб).

Как я представляла себе процедуру укола: Вызывают меня в поликлинику. Прихожу в процедурный кабинет, мне ставят укол. Ухожу. И так 1 раз в 2 недели.

Как на самом деле: Если ты не будешь напоминать о себе каждый месяц, то никто там не будет отслеживать есть ли у тебя препарат для продолжения курса или нет.

Нужно записаться на прием к своему терапевту, напомнить ей, она пойдет напомнит начмеду, если через неделю никто тебе не звонит – повторяешь процедуру.

В поликлинике никто колоть не будет, хотя все врачи говорят, везде пишут, что первый укол должен быть введен строго под контролем врача, т.к. реакция может быть вообще непредсказуемой. Кто будет? Никто не знает )

Поликлиника по месту жительства это всегда забавное и очень интересное место со своими

внутренними правилами и законами. Маленькое такое государство со своими царьками!

Вот такой царек у нас в поликлинике – наш начмед – Ольга Александровна.

Не, ну таких людей и надо ставить на такие должности, чего уж ))) Она невозмутима в любой ситуации, она вообще на всех людей покакать хотела со своего трона. Разговаривает неохотно, протяжно, с ленцой.

На прием к ней можно попасть в любое рабочее время, т.к. прием этот длиться ровно 3 минуты, даже присесть не предложит – сразу на выход ).

Каждый месяц, в течение года, у нас с ней происходят “брачные игры”. Я записываюсь на прием к терапевту, просто чтобы напомнить ей, чтобы напомнила она… Жду. Лекарства нет. Терапевт говорит, чтобы я зашла к начмеду сама. Захожу.

– Я с пациентами по этим вопросам не общаюсь. Идите к терапевту.

– Я как раз от терапевта, меня попросили зайти к вам самой.

– Больше вам терапевт такого не скажет. До свидания.

– Так что с моим лекарством?

– Как будет – мы вам позвоним. До свидания.

Жду неделю. Записываюсь к терапевту и т.д. Звонит мед сестра с моего участка, говорит, что начмед просила зайти. Иду в поликлинику. Захожу

– Добрый день. Вы меня просили зайти по поводу получения препарата Хумира.

– Я? С чего вы взяли… Я с пациентами не общаюсь, все через терапевта.

– Хорошо. Что с моим препаратом? Почему я не получаю его уже 2 месяца!

– Почему вы у меня спрашиваете? (А у кого?) Я вас впервые вижу (хожу к ней на тот момент уже пол года по 2 раза в месяц).

Потом я звоню в Министерство Здравоохранения, описываю проблему. В этот же день (!!!) мне звонит Ольга Александровна и уже совсем другим тоном говорит, что как только лекарство придет, то мне сразу сообщат. “Как же вам помочь…. Может в стационар? ” и т.д. и т.п. Обычно, в течение 6-10 дней препарат находится. Через месяц мы все повторяем.

И так из месяца в месяц ровно год…

Я уже даже не злюсь, меня уже просто веселит эта ситуация, хотя сначала я никак не могла понять – издевается или просто такой человек? Все же,  просто такой человек, она меня ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не помнит, потому что ей пофигу… от слова “совсем” ) Теперь я пытаюсь заставить себя запомнить, хотя бы по фамилии что ли ) А она пытается добиться того, чтобы я не звонила в здравоохранение ))

Вот так и развлекаемся )

И… чудо-чудное! В этом месяце обошлось без Министерства и личного свидания – просто терапевт и препарат на следующий день! Мы явно находим общий язык!

[моё] Болезнь Бехтерева Личный опыт Хумира Поликлиника Текст

Итак, истекает год моего “сидения” на Хумире. Пост исключительно о физическом составляющем.

Препарат снизил мне СОЭ и реактивный белок до нормы на 3 день после первого укола. Уже через сутки я почувствовала, что боль уходит.

В первые дни было удивительно, радостно, феерично, не могу даже слов подобрать, как это, после 12 лет бесконечных, ежедневных болей, чувствовать, что их нет! Прошел уже год, но до сих пор, ложась спать, я благодарю Бога, Вселенную, производителей Хумиры, врачей, себя, за то, что возможно вот так спать – а любой позе, всю ночь, чтобы не просыпаться и не расхаживаться, чтобы хоть как-то отпустило. Это счастье! Просто спать – это счастье!

Скованность прошла, внутренне казалось, что ты теперь можешь все! Хотелось ходить, что-то делать. Можно было увеличить упражнения, вставать, не опираясь на что-либо. Можно поднять руки, до этого даже фен было держать тяжело и бельё развесить. Даже стало казаться, что я могу распрямиться.

Теперь о грустном. Распрямиться я не смогла. Я очень старалась, делала всякие упражнения, смотрела видео, искала разные методики, но все безуспешно. Видимо, этот процесс уже необратим.

Я продолжаю заниматься, практически каждый день просто на автомате, по принципу “чтобы не стало хуже”.

Еще один момент – тазобедренные. Ходить долго я так же не могу, начинают дико ныть тазобедренные суставы, я прямо чувствую, что это из-за неправильного положения тела ( плюс лишний вес тоже).

Шея поворачивается чуть лучше, но посмотреть вверх я уже, наверное, не смогу.

Очень дискомфортно, так как мой рост и так 158 см, а теперь и все 150, смотреть на человека при разговоре достаточно тяжело, приходится чуть отходить и максимально изворачивать шею, чтобы не смотреть в пол.

Иногда людям кажется, что я высокомерная, т.к. в машине разговариваю, не поворачивая головы и смотрю прямо перед собой )))

Из побочек у меня ничего не вылезло. Заболела простудными за год 1 раз даже без температуры. Единственный момент, который меня напрягает – прыщи.

Я не страдала этой бякой даже в подростковом возрасте, а тут они меня атакуют, огромные подкожники вылазят не только на лице, но и на шее, иногда на других частях тела. Началось где-то месяц на 4 после первого укола. Косметические средства пока бессильны.

Собираюсь уже идти к дерматологу, т.к. ситуация реально достала. Парюсь, т.к. в описании самые распространенные побочки – рак кожи и туберкулез.

В целом – это круто, товарищи! Это совсем другая жизнь, совсем другие возможности! И чем скорее вы получите этот препарат – тем лучше.

Конечно, нужно пытаться войти в ремиссию более легкими способами, естественно, что физическая активность должна быть даже при самых сильных болях, без этого никуда.

Но если вас ничего не берет и в ремиссию вы не входите – не ждите, пока вас согнет или боли станут невыносимыми (хотя и к этому тоже привыкаешь), добивайтесь эффективного лечения, вы имеете на это право и теперь уже даже без инвалидности!

Всем здоровья!

Показать полностью [моё] Болезнь Бехтерова Личный опыт Хумира Текст

Заранее извиняюсь за ошибки любого рода, обилием текста. Возможно некоторые моменты я мог опустить, дабы не повторяться и не погружать во весь этот ужас. Если Вы захотите узнать что-то еще, вот мой id –  12810329

Моя история борьбы за выживание с этим недугом похожа на тысячи таких же историй, но она все таки моя и может быть мой опыт борьбы с ней поможет кому-нибудь из читателй Pikabu, моим подписчикам, да и просто тем, кто не знает что делать и как быть. @Mondayz @DmitrixBoroda

Для Вашего удобства попробую разделить мою историю на несколько частей. И так, начнем.

Болезнь Бехтерева

Болезнь Бехтерева – анкилозирующий спондилоартрит. Заболевание представляет собой воспаление межпозвонковых суставов, которое приводит к их анкилозу (сращению), из-за чего позвоночник оказывается как бы в жёстком футляре, ограничивающем движения. Преимущественно подвержены молодые мужчины, чаще 15-30 лет.

Начало

В 15 лет, как и по часам, никого не трогая, спокойно иду в столовую лагеря.

Вдруг, резкая боль в левом тазобедренном, будто заменили кость острым предметом и воткнули в таз, боль такая что просто невозможно пошевелиться.

Слезы, крик, и это на глазах других детей и подростков (был вожатым). Так сказать взрослый контролер остановилась и помогла придти в себе, довела до здания. Через пару минут боль утихла.

На следующий день отправились к педиатру и был поставлен стандартный диагноз – защемил нерв, далее мазь и вроде боль прошла. К осени повторился инцидент, педиатр, другой диагноз – застудил, мазь, боль утихла. Пару месяцев спустя, меня скрючило буквой Z , как на изображении снизу

Показать полностью 1 [моё] Длиннопост Болезнь Бехтерева Личный опыт Текст Медицина Лечение Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам:

Источник: https://pikabu.ru/story/bolezn_bekhtereva_kak_ya_poluchayu_khumiru_v_poliklinike_chast_5_6943214

Ремикейд, Хумира, Симпони, Энтивио: стоит ли опасаться биотерапии НЯК?

Хумира или ремикейд

“Препараты, полученные в результате генной инженерии” – страшновато звучит, не правда ли?

Множество больных неспецифическим язвенным колитом вынуждены на протяжении практически всей жизни принимать лекарства.

Как правило, спектр препаратов ограничивается различными форматами 5-АСК (таблетки, гранулы, ректальные свечи, пена), но в сложных случаях дело может дойти и до гормонов с цитостатиками.

И вот когда все это не помогает, а становится только хуже, больному НЯК могут предложить следующие варианты развития событий: удалить часть/весь толстый кишечник, тем самым полностью излечив его от неспецифического язвенного колита, или попробовать войти в ремиссию, прибегнув к биологической терапии.

Что же такое генная инженерия? Это совокупность методов и технологий (в т.ч. технологий получения РНК и ДНК) по “вычленению” генов из организма, осуществлению манипуляций с этими генами и введению их в другие организмы.

Ремикейд (Infliximab), Хумира (Adalimumab), Симпони (Golimumab), Энтивио (Vedolizumab) – те самые продукты генной инженерии, которые официально одобрены для применения в лечении НЯК, БК и других аутоиммунных заболеваний. Прочесть о моем опыте использования Ремикейда вы сможете в соответствующей статье, дабы я здесь не повторялся.

Ремикейд, Хумира, Симпони и Энтивио – препараты в высшей степени серьезные, назначать их себе самостоятельно нельзя ни при каком условии! Они могут помочь вам войти в ремиссию: исчезнут типичные симптомы НЯК (диарея, кровь в кале, боли в животе), эндоскопическая картина толстого кишечника придет в норму. Но, как вы уже догадались, есть и обратная сторона медали.

Вот лишь небольшой перечень возможных побочных эффектов (без разбивки на препараты, т.к. в целом у вышеперечисленных лекарств они идентичны):

  • Головокружение.
  • Тахикардия.
  • Аллергия.
  • Диарея/запор.
  • Конъюктивит.
  • Вирусные/паразитарные/бактериальные инфекции.
  • Псориаз.
  • Анафилактический шок.
  • Туберкулез.
  • Лимфома.
  • Лейкоз.
  • Сепсис.

Помимо вышеупомянутой причины рекомендации биологический терапии, поводом может служить невозможность пациента отказаться от приема глюкортикоидов: зачастую, у больных наблюдается дозозависимый эффект.

Проявляется он в возобновлении первичной симптоматики НЯК после снижения дозировки гормонов до определенного уровня, что приводит к невозможности полностью отказаться от их использования. Про то, какой вред нанесли мне гормоны в период их применения, можете узнать из этой статьи.

У меня есть знакомая, которой многолетний прием глюкортикоидов принес более серьезную проблему – аутоиммунный сахарный диабет.

ФНО-α (фактор некроза опухоли-альфа) – это внеклеточный белок, естественный цитокин, который принимает участие в регуляции нормального воспалительного и иммунного ответа. В организме синтезируется в основном моноцитами и макрофагами.

Активирует лейкоциты, и, соответственно, входящие в них лимфоциты – главные клетки иммунной системы, обеспечивающие выработку антител против патогенных организмов. Логичный вывод: чтобы снизить активность иммунитета (если причина вашего НЯК кроется в аутоагрессии), необходимо подавлять ФНО-α.

Каковы же принципы работы Ремикейда, Хумиры, Симпони и Энтивио?

Ремикейд (Infliximab)

Является химерным мышино-человеческим моноклональным антителом, которое с высоким сродством связывается с растворимой и трансмембранной формами ФНОα, но не связывается с лимфотоксином альфа (ЛТα).

Хумира (Adalimumab)

Является рекомбинантным моноклональным антителом, пептидная последовательность которого идентична IgG1 человека. Селективно связывается с ФНО-α и нейтрализует его биологические функции за счет блокады взаимодействия с поверхностными клеточными р55 и р75 рецепторами к ФНО-α.

Симпони (Golimumab)

Является человеческим моноклональным антителом класса IgG1, которое вырабатывается линией клеток мышиной гибридомы с применением технологии рекомбинантной ДНК. Образует высокоаффинные, стабильные комплексы “антиген-антитело” как с растворимыми, так и с трансмембранными биоактивными формами ФНОα человека, предотвращая связывание оного с его рецепторами.

Энтивио (Vedolizumab)

Является гуманизированным моноклональным антителом, которое путем связывания с белком клеточной мембраны интегрин-альфа-4-бета-7 блокирует миграцию лейкоцитов в слизистую оболочку кишки. Препарат назначается людям, не ответивших на лечение антагонистами ФНОα.

Моноклональные антитела – это антитела, вырабатываемые иммунными клетками, принадлежащими к одному клеточному клону, то есть произошедшими из одной плазматической клетки-предшественницы.

Проще говоря, если название препарата  оканчивается на -mab, значит, вероятнее всего, в его основе лежат моноклональные антитела (“monoclonal antibody”).

Глядя на вероятные побочные эффекты приведенных в жтой статье лекарств, многие отчаиваются. Я вас прекрасно понимаю, друзья! В 2013-м году я долго думал, все взвешивал, проходил через стадии принятия и отторжения заболевания. Риск, как говорится, дело благородное, и этот случай не исключение.

Если положение дел таково, что врач вам предлагает либо продолжать “сидеть” на гормонах, либо операцию, либо биологическую терапию, то, мой вам совет: откажитесь, по-крайней мере, от пожизненного приема глюкортикоидов. Вред, который они очень быстро наносят организму, мало с чем можно сравнить.

Многих интересует вопрос беременности. Да, родить здорового ребенка будет вполне возможно! Моя врач мне говорила, что за два месяца перед зачатием необходимо прекратить терапию Ремикейдом. Однако, в развитых странах (США, Италия, Германия, Франция и др.) известны случаи рождения вполне здоровых деток даже на двойной(!!!) дозе препарата.

Операция или биологическая терапия? Выбор, поистине, чрезвычайно тяжелый. Вероятно, самый сложный в вашей жизни. Оцените все риски, обговорите все со своим доктором и примите единственно верное решение.

Источник: https://unspecific.ru/remikejd-humira-simponi-entivio-stoit-li-opasatsya-biologicheskoj-terapii-nyak/

Чем отличаются Энбрел, Ремикейд и Хумира? – Артрит – 2020

Хумира или ремикейд

Ингибиторы TNF (также известные как блокаторы TNF) представляют собой класс лекарств, которые уменьшают воспаление, подавляя иммунный ответ. Они используются для лечения различных аутоиммунных заболеваний, включая ревматоидный артрит (РА), псориаз, псориатический артрит, язвенный колит и болезнь Крона.

Три из наиболее популярных ингибиторов ФНО, используемых для лечения РА:

  • Энбрел (этанерцепт)
  • Хумира (адалимумаб)
  • Ремикейд (инфликсимаб)

В то время как все три препарата подавляют реакцию организма на фактор некроза опухоли (TNF) – тип белка, называемый цитокином. который вызывает воспаление – каждый имеет свою химическую структуру, а также свои преимущества и ограничения.

Как работают ингибиторы ФНО

Ингибиторы TNF представляют собой тип биологического препарата, используемого для лечения аутоиммунных заболеваний, таких как RA. В то время как они специфически нацелены на TNF, другие биопрепараты нацелены на цитокины, такие как интерлейкин, или изменяют способ, которым функционируют иммунные клетки (так называемые T-клетки или B-клетки).

Ингибиторы ФНО становятся все более важными инструментами в лечении и лечении РА с момента их введения в 1998 году. Они эффективны у более чем 70 процентов людей, живущих с этим заболеванием, включая тех, кто не ответил на терапию метотрексатом первой линии.

Известно, что при использовании в сочетании с метотрексатом ингибиторы ФНО еще более эффективны в восстановлении качества жизни больных РА, часто в течение 12 недель.

Различия в администрировании

Хотя механизм действия более или менее одинаков для всех трех препаратов, Enbrel, Humira и Remicade имеют ряд ключевых отличий. Главным среди них является прием лекарств и частота приема.

Хотя могут быть различия в том, как используются лекарства, их обычно назначают следующим образом:

  • Энбрел доставляется путем подкожной инъекции (в кожу) один или два раза в неделю.
  • Хумира доставляется путем подкожных инъекций через неделю.
  • Ремикад требует внутривенного вливания каждые четыре-восемь недель.

Кроме того, в отличие от Ремикейда, Энбрел и Хумира могут управляться самостоятельно с помощью контролируемой дозировки. ручка для инъекций (например, те, которые используются диабетиками для инъекций инсулина).

Различия в эффективности

Другим отличием препаратов является средняя продолжительность эффективности, то есть время, в течение которого вы можете их использовать, прежде чем вам нужно будет изменить курс лечения.

С этой целью исследование, проведенное в 2013 году учеными из Университета Вальядолида в Испании, изучало среднюю продолжительность лечения Энбрелом, Хумирой и Ремикейдом у 91 человека с РА.

Они обнаружили, что Энбрел и Хумира имели эффективность более семи лет (2561 и 2769 дней соответственно). Для сравнения, Remicade имел среднюю продолжительность лечения чуть более пяти лет (1853 дня).

Из трех препаратов Энбрел продемонстрировал наивысшую продолжительность эффективности, особенно среди женщин, которые оставались на лечении в среднем почти девять лет (3191 день). Более того, пожилые люди на Энбреле гораздо реже переходили на другой биологический препарат ФНО.

Хотя выводы ограничены масштабом исследования, исследователи пришли к выводу, что из трех ингибиторов ФНО Энбрел продемонстрировал явное превосходство.

Различия в стоимости

Все ингибиторы ФНО очень дороги по сравнению с другими препаратами РА, вопрос о которых имеет отношение к вашему лечению.

Хотя доступность лекарств может быть улучшена после учета страховых доплат, розничных скидок и программ помощи пациентам, можно ожидать, что общая цена будет более или менее падать в следующих пределах:

  • Стоимость Humira составляет от 1800 до 2400 долларов в месяц.
  • Энбрел в среднем более 4000 долларов в месяц.
  • Разовая доза Remicade может стоить от 1250 до 2500 долларов США, в зависимости от того, нужен ли вам укол каждые четыре или восемь недель.

При использовании Remicade также важно учитывать расходы на инфузию в больнице. В отличие от этого, Энбрел и Хумира не понесли бы эти расходы, если вы решите сделать инъекцию самостоятельно.

В конце концов, истинная стоимость лечения будет зависеть от вашего страхового покрытия и вашего права на помощь в виде сооплаты, предлагаемую производителями Enbrel, Humira и Remicade.

Источник: https://ru.diphealth.com/923-comparing-enbrel-remicade-and-humira-drugs-189233-70

Ремикейд и Хумира при ПА и псориазе, опыт форума

Хумира или ремикейд

RedMen
Буду говорить о Ремикейде и Хумире, т.к. они работают против ПА (есть ещё Энбрель, раньше он не был разрешён к применению на территории России, как сейчас — не знаю).

Начну с себя. Капаю себе ремикейд с мая 2009 г., после трёх первых капельниц была почти полная ремиссия на коже 3 месяца, потом постепенно за 5 месяцев вернулось всё вспять. Суставы также прошли после первых капельниц, впоследствии беспокоили периодически.
В моём дневнике я достаточно подробно освещаю ход своего лечения.

Опыт других участников форума:

Aleksey189
Наиболее быстрый и хороший ответ на терапию из всех, кого я знаю.
«Лечение Ремикейдом прохожу с апреля этого года. После первой капельницы прошли боли в суставах. После второй капельницы исчезло шелушение на коже, а в дальнейшем кожа полностью очистилась.

Через 3 месяца после 1-й полностью восстановились ногти. Примерно через 6 месяцев суставы стали принимать здоровые формы. Побочных действий Ремикейда у меня не наблюдается. Все анализы в норме.

»
Ремиссия у Алексея после 9-ти капельниц была почти год, потом постепенно кожные проявления и иногда боли в суставах стали возвращаться.

varta
Применяла последовательно хумиру, потом ремикейд. 6 уколов хумиры не дали никакого результата, начала в мае 2010 применять ремикейд, был быстрый ответ, результаты были хорошие, но уже в октябре состояние вернулось как было до капельниц.

Immortal
«Сидел на Хумире с февраля, с 1-го укола изменил походку, с 3-го полное очищение кожи, остались только дежурки на локтях. С 1 июля по середину августа сделали перерыв на позагорать.

И… привет, я снова с вами — сперва чуток обсыпало — мелкие пустулы размером до 5 мм, две-три на ногах сантиметровые, но это всё фигня, препарат колется, лучше не становится, а теперь ещё начало ломить суставы — пью 2 дня нимесил.»

ivan_zaz
«Лично я ремикейд не принимал, но мой знакомый угробил им свою иммунную систему. При этом облегчения от ПА он не получил.»

Victoria
Муж с тяжёлым артритом, действие ремикейда временное.
«Мне вот страшно становится от того, что может происходить, если не капать ремикейд, например.

Вот как сейчас моему мужу — пока не капают из-за инфекции и температуры… Я вижу каждый день эту боль! С утра еле-еле расходится, т.к.

болит абсолютно все и колени и руки и ноги, шеей невозможно повернуть, скованность во всем теле, похудел на 7 кг,к 16 часам выжатый , как лимон, слабость, к вечеру температура и практически невозможно подняться с постели, и так каждый день! Сколько может продлится обострение?»

Margerita
«Пока, конечно, говорить что-то рано и не хочется сглазить, но для тех, кто находится в раздумьях по поводу Хумиры, хочу сказать «Вперед, товариши!» Я сделала всего 4 укола, то-есть на Хумире 2 месяца, но моя жизнь стала жизнью опять! Пятна исчезли, болше никаких ежедневных процедур с мордой лица! Появилась энергия — хожу на аква-бег, плаваю в бассейне, даже… бегаю и прыгаю! «

lev
«Лежала в институте ревматологии в Москве. Мне предложили лекарство Хумира. Очень дорогое (1 укол = 35.000 руб.), делают 1 раз в 2 недели. Состояние значительно улучшилось по суставам, а вот псориаз не пропадает.»
——

Единственное упоминание на форуме о лечении детей биопрепаратами, которое я нашёл: ТаняС утверждает, что в РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница, г. Москва) детей будто бы лечат иммуномодуляторами, но должен отметить, что её сыну на момент начала терапии было 16 лет:
Сыну [18 л.

] после 24-нед. перерыва возобновили Ремикейд. Всё прошло отлично. Состояние кожи удовлетворительное. Отеков на суставах пока нет. В тоже время была опробована в этой же больнице Хумира (стоимость 68 тыс).

Результат неудовлетворительный, и подростка вернули на Ремикейд… Всё это время, пока мы ждали препарат, ему кололи метотрексат. Возобновили Ремикейд при первой же возможности, т.к. форма псориаза тяжелая (до 90% поражения кожного покрова), плюс суставы. Говорят, что капать будут долго, возможно пожизненно.

Пока это единственный способ поддерживать приличное состояние. Улучшения хватает максимум на 4-5 нед.

Как видно, реакция у взрослых на биопрепараты очень индивидуальная, и можно отметить общую тенденцию — при прекращении терапии через какое-то (неважно, маленькое или большое) время суставные боли возвращаются.

Разумеется, это не обязательное правило, за пределами форума я знаю (читал) случаи, когда после проведенного курса боли не возвращались.

На вопрос, назначают ли биопрепараты без предварительной терапии метотрексатом, скажу — такое возможно, например, я от МТХ отказался, и сославшись на свою инвалидность, настоял на назначении ремикейда; но это было непросто, прямо скажу — надо быть весьма настойчивым, чтобы пробить медицинскую бюрократию.

Источник: https://psora.net/?p=6582

КостиЗдоровы
Добавить комментарий